Les membres du GEM ont la parole : Mélodie revient sur le 13ème Congrès International de l'Autisme
Dernière mise à jour : 1 déc. 2022
Petit retour sur le Congrès international de l’autisme à Cracovie en Pologne du 7-8-9 Octobre 2022.
J’ai participé au 13ème congrès international de l’autisme le 7, 8 et 9 octobre. C’est un congrès qui a lieu tous les trois ans dans un pays différent à chaque fois. Le congrès est organisé par une association du pays organisateur et partenaire de l’association Autisme Europe. Cette année en Pologne à Cracovie l’association organisatrice était la fondation Jim. Le thème de cette année était « A Happy Journey through Life ». La vie : un voyage heureux
Tout d’abord il faut leur reconnaître une très bonne qualité des intervenants. Le programme était très dense, nous devions choisir nos différentes conférences. Il y avait six intervenants principaux dont deux personnes sur le spectre de l’autisme, Ewa Furgal de Pologne et Brian Boyd des Etats-Unis.
Un pianiste autiste français William Theviot a pris la parole sans y avoir été invité dans un discours très pertinent sur la situation des personnes avec autisme en France. Je salut son courage !
J’ai été plutôt positivement surprise par l’organisation de ce congrès notamment pour les personnes avec autisme. Il y avait beaucoup de jeune avec un tee-shirt rose bien voyant partout dans l’espace du congrès sur les trois étages pour vous renseigner avec beaucoup de bienveillance. Une « Quiet Room », une salle au calme était mise à disposition. Le congrès était pour la première fois en format hybride donc diffusé en direct sur le site internet pour ceux qui ne pouvaient pas se déplacer. Nous étions selon les chiffres environ 1000 personnes en présentiel et environ 200 personnes a distances. Nous étions environ 500 personnes regroupés dans la catégorie avec autismes, familles de personnes avec autisme, ou étudiants (personnes de la case réduction tous rassemblés, ce qui n’est absolument pas précis pour connaître le nombre de personnes avec autisme). Nous avions la possibilité d’avoir un boîtier avec une oreillette pour traduire en direct toutes les conférences notamment en français. Ce fut vraiment un plus pour gérer les temps de fatigues ou de conférences plus complexe. Le panneau blanc où était projeté les documents et les prises de paroles des conférenciers en direct permettaient une plus grande clarté même en étant à différentes places dans la salle. Les salles étaient d’ailleurs très grandes et appréciable. Il aurait été néanmoins pertinent de baliser certains sièges pour les personnes TSA en bout et à différentes hauteurs si nous étions par exemple en retard le temps de venir d’une autre conférence et qu’il y avait beaucoup de monde déjà assis ou si nous ne voulions pas être « coincé » au milieux des rangés de sièges etc.
Il y avait une présence plus importante que ce qu’on a l’habitude de voir de personnes TSA pour les interventions/conférences. Il y avait comme mentionné plus haut Ewa Furgal, une autiste polonaise qui c’est exprimé plus particulièrement sur la question des autistes femmes et LGBT. J’ai pu selon mes choix de programme écouter l’intervention d’une personne avec autisme espagnole Aline Bravo Prazias et Mayne Benedetto une autiste portugaise. Brigitte Harrisson une chercheuse autiste plus connue canadienne a elle aussi effectué une conférence. Nous avons aussi pu entendre Brian Boyd professeur et directeur de projet lui aussi sur le spectre de l’autisme de l’université du Kansas aux Etats Unis. Il a parlé de la question des stéréotypies et problèmes du comportement. Il avait un vocabulaire plus adapté que d’autres chercheurs en temps que personne TSA. Ce qui a été salué par plusieurs personnes avec TSA dans la salle. Il y a aussi eu l’intervention de deux personnes avec autisme ukrainiennes afin d’évoquer la question de l’autisme en temps de guerre avec la pris en charge et le stress post-traumatique notamment.
Nous avons pu entendre beaucoup de sujets variés comme le diagnostic des adultes, des femmes, les relations toxiques que doivent affronter beaucoup de femmes autistes, les problèmes de comportements, les stéréotypies avec la réflexion qu’il ne faut pas forcément chercher à les stopper à partir du moment où la personne n’est pas en danger et que cela lui fait peut être du bien. La question du regard social plutôt que d’un problème en lui-même. On a pu aborder aussi le questionnement sur l’intégration des enfants autistes à l’école avec leurs camarades sans subir de mise de côté ou harcèlement. Une étude très intéressante a été menée par le professeur Connie Kasari sur comment impliquer les enfants aux mêmes dans l’intégration de leurs camarades autistes. La question de la santé mentale était aussi très présente notamment avec les questions sur l’angoisse et les dépressions des personnes TSA. Un sujet qui a beaucoup de retard dans son étude. Nous avons pu aussi notamment évoquer la place des personnes avec autisme dans la recherche. Un sujet là aussi trop peu évoqué. Et un des principaux intervenant Petrus de Vries qui vient d’Afrique du sud a pu parler de la question de l’autisme en Afrique. Et finalement que la disparité entre les continents et les pays eux même a travers les continents, amenait à nous interroger en permanence sur le contexte de chaque pays pour comprendre les retards et avancées de chacun. Et prendre en compte ce contexte pour faire avancer les choses.
Deux personnes avec autisme ukrainiennes Dariya Orlova Zhernovaya et Iryna Sergiyenko se sont exprimé lors de se congrès. Afin notamment de parler de la condition des personnes TSA en temps de guerre. Elles ont aussi pu dire que des familles avec enfants autistes qui ont dans un premier temps fuie l’Ukraine et trouvé refuge en Europe retournaient pour certains dans leurs pays dans des zones sécurisés et avec accès a des structures d’accompagnement. Les prises en charges de leurs enfants en Europe n’étant pas toujours à la hauteur notamment dans la scolarisation car on n’accepte pas toujours les enfants autistes au sein de l’école. Elles retournent donc en Ukraine vers une meilleure prise en charge et un meilleur avenir pour eux. Tout est dit !
J’ai pu voir une conférence très intéressante avec Peter Vermeulen sur « autisme et bonheur mission impossible ? » Cette conférence donne a réfléchir et était un peu différente des autres avec beaucoup d’humour.
Pour finir ce petit retour du congrès, on peut toute de même dire que c’était encore une fois trop concentré sur la science et il manquait de sciences humaines et sociales. Il faudrait que la recherche allie ces sciences. Ainsi que du concret, des dispositions immédiates ou dans un future proche et pas que de la théorie. La question de la recherche sur les facteurs environnementaux comme les pesticides dans un diagnostic de l’autisme est peu voir pas évoquée. La question de l’inclusion devrait aussi être mieux développée. Toutes les questions comme par exemple les mobilités, l’inclusion dans un espace que se soit ville ou campagne, etc. Et au-delà des besoins que je pourrais disons qualifier de « primaire », il faudrait parler aussi de l’inclusion dans les espaces de loisirs, de voyages, de culture, etc. Sans un changement de regard de la société on n’avancera pas.
Ce qui est à améliorer serait aussi un temps d’échange avec ceux présents plus conséquent. Ainsi qu’une meilleure communication de l’événement, sur place, et une meilleure interaction avec les médias comme des journalistes etc. Il faut plus de communication et de regard sur ce sujet.
Le titre de ce congrès « la vie un voyage heureux » pour les personnes TSA, reste pour moi à la fin de ce congrès trop ambitieux et mal choisi.
Ce qui était intéressant était aussi le contact entre les participants autres que conférenciers qui viennent du monde entier. Nous aurions dû avoir une meilleure organisation du temps afin de permette plus de rencontres et discussions. Ce n’était pas toujours évident de discuter entre les conférences.
Trois jours très intenses mais très intéressants !
Mélodie
Nous remercions Mélodie qui nous a proposé son premier partage d'article.
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Prochain rendez-vous de la semaine :
vendredi 25 novembre : rencontre à la Roche sur Yon
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A bientôt !
