Edito du 23 octobre 2023
Bonjour à tous !
La semaine dernière, les membres du GEM ont pu bénéficier de deux rencontres en visio et deux rencontres en présentiel à Luçon et la Roche sur Yon. Céline et Elodie sont également allées rencontrer deux membres du Bureau d'ASF 85 (Autisme sans Frontières 85)
Pour la rédaction de l'Edito, Elodie a été aidée cette semaine par notre coordinatrice Céline Agin.
Visio du mardi 10 octobre (après-midi) : Une visio en petit comité qui a permis de revenir sur le temps de sensibilisation effectué par Élodie et Céline au CHD de La Roche Sur Yon quelques jours avant. L’existence des référents handicaps n’étant pas connue jusqu’alors, il est difficile pour une adhérente de devoir changer de médecin. Une adhérente a expliqué les routines instaurées avec sa compagne pour faciliter la vie de couple (cartes de disponibilité / indisponibilité) pour permettre de garder des temps de décompression. La fatigue est parfois importante mais les visios du GEM sont nécessaires car « on est conçus pareil ». Cette fatigue oblige à se replier dans sa chambre par exemple ou à trouver un espace privatif, quitte à le créer. Une adhérente est en train d’imaginer le sien en essayant d’avoir tous les objets sensoriels à portée de main et la seconde a la chance que ses parents lui créent un atelier pour s’adonner à ses passions : la peinture et la sculpture.
Céline Agin, Coordinatrice du GEM TSA Vendée
Visio du mardi 10 octobre (soir) : cet échange en visio a permis à trois membres du GEM d'échanger autour de divers sujets en lien avec le soin et l'accès à la culture des personnes en situation de handicap (retour sur l'intervention au CHD de la Roche sur Yon de Céline et Elodie, y compris sur l'utilisation d'un gilet vibrant permettant aux personnes aveugles de profiter d'un spectacle avec un enrichissement sensoriel et qui pourrait potentiellement permettre à des personnes avec TDAH de suivre plus facilement ce qui se passe sur scène), la sensorialité en lien avec la nourriture (texture, goût, odeur, couleurs qui peuvent rendre compliquée la diversification alimentaire), l'inflation et l'augmentation du prix de la nourriture, l'univers des mangas (avec des dessins de styles différents, l'utilisation des onomatopées et la façon dont elles sont perçues par les lecteurs avec TSA), l'expérience du toucher de la terre (argile) et de la sculpture qu'une membre a réussi à expérimenter en séance de psychomotricité, les objets sensoriels qui peuvent nous aider à nous apaiser (tangles, balles aux textures différentes, etc.) et les mouvements répétitifs stéréotypés comme le balancement ou le fait de stimmer qui peuvent nous permettre de rester concentrés, de nous rassurés ou de nous recentrés.
Enfin, nous avons abordé les émotions liées à l'entourage, la fatigue et le stress que peuvent occasionner le fait de recevoir du monde chez soi (que cela soit prévu à l'avance ou totalement imprévu, avec des personnes connues ou inconnues). Cela a permis à une membre du GEM de nous présenter les cartes qu'elle a créés pour exprimer à sa compagne sa disponibilité ou son indisponibilité à communiquer-échanger sur le moment. Toutes deux utilisent ces cartes qu'elles ont personnalisées pour que cela soit soit parlant et facile à utiliser/comprendre pour chacune.
Elodie
Jeudi 12 octobre : Nous nous sommes retrouvés à Luçon jeudi 19 octobre , nous étions cinq adhérents. Le début de la rencontre a permis à une personne qui réalise son service civique au sein du FAM Damien Seguin de venir partager un temps d’échanges avec nous. Une adhérente avait une bonne nouvelle à partager avec le groupe car elle a été reçue à l'école informatique et débutera sa formation début novembre. Cette bonne nouvelle l’angoisse malgré tout car elle va devoir réorganiser son quotidien et cette formation s’accompagne d’une période de stage et forcément de moins de possibilités de rencontres GEM. Nous avons ensuite parlé des différentes tâches ménagères que chacun parvient à faire (repassage, lavage du linge sans oublier de le sortir de la machine, cuisine avec création de recettes avec pictogrammes…). Un adhérent a débuté une aide pour le ménage grâce à la PCH car il avait des difficultés à se mettre en action. Un adhérent qui réside en logement inclusif a pu exprimer être prêt à essayer le service de navette mis en place par la ville et essayer également de faire du vélo afin d’être autonome dans ses déplacements. Nous avons échangé sur la mise en place des stratégies qui permettent de s’assurer une régularité ( rendez vous DDAVS , GEM, messe ….)
Céline Agin,
Coordinatrice du GEM TSA Vendée
Photos de la rencontre du jeudi à Luçon :
Vendredi 20 octobre (matin) : Céline et Élodie ont rencontré deux membres du bureau de l’association ASF 85 (Autisme Sans Frontières) à La Roche sur Yon. Il s’agit d’une association de parents venant en aide aux familles en les soutenant, en accompagnant la scolarisation des enfants avec autisme. Ils organisent des rencontres entre pairs (parents d’enfants TSA) afin de s’aider, de se soutenir dans les difficultés du quotidien. Nous avons expliqué le fonctionnement du GEM TSA Vendée, ses missions et ses objectifs ; cela a permis de nous mettre en relation avec des acteurs importants du territoire ( association de défense des femmes , tribunal...). Cette rencontre fut riche en échanges.
Céline Agin,
Coordinatrice du GEM TSA Vendée
Vendredi 20 octobre (après-midi): nous avons commencé cette rencontre en abordant les notions de faim et de soif que les personnes avec TSA ont bien souvent du mal à comprendre et à ressentir corporellement (contrairement, visiblement, aux personnes non autistes). Cela nous a conduit à évoquer les boissons que nous consommons, y compris les différents types d'alcool que nous connaissons et aimons boire ainsi que les circonstances dans lesquelles nous consommons ces alcools (l'aspect convivial étant presque toujours souligné). Parler d'alcool nous a révélé l'intérêt d'un membre du GEM pour l'œnologie, la sommellerie et le métier de nez dont il ne nous avait jamais parlé. Cela nous a conduit à parler des vins et des spécialités fromagères régionales, nous permettant également d'évoquer les goûts et textures des fromages qui sont appréciés ou dépréciés par chacun.
Une membre du GEM avait apporté un tangle qu'elle n'utilise pas et qu'elle a souhaité offrir au GEM pour compléter les récents achats d'objets sensoriels à destination des adhérents et des actes de sensibilisation. Par ailleurs, une autre adhérente du GEM présente à cette rencontre était allée voir une pièce de théâtre et un documentaire dans le cadre de la semaine de la santé mentale ; cela a entamé une longue discussion sur la définition des termes "santé mentale", l'hospitalisation, la médicamentation, les traitements, les soins et les ateliers proposés en hôpital de jour comme en hôpital psychiatrique long séjour et qui ne sont pas souvent appropriés ni suffisamment personnalisés.
Lorsque nous avons rendu les clés de la salle, et malgré le temps légèrement pluvieux, la rencontre s'est poursuivie sur ce que le GEM apporte et change dans la vie de ses adhérents, ainsi que sur ce que le GEM pourrait mettre en place pour permettre aux adhérents d'évoluer et d'avancer encore davantage (création d'une pièce de théâtre par exemple).
Elodie
Photo de la journée de vendredi à la Roche sur Yon :
INFORMATIONS GEM :
Assemblée Générale du samedi 28 octobre : pensez à nous prévenir de votre présence ou de votre absence par mail, téléphone, messagerie Discord ou sms.
Le Bureau du GEM TSA Vendée a choisi de rembourser les frais de déplacements (voiture, train, car) des adhérents qui seront présents à l'Assemblée Générale. Pour cela, il vous suffira d'apporter le jour de l'Assemblée Générale un RIB à votre nom afin qu'un virement sur votre compte puisse être effectué.
Céline et Elodie ont rendez-vous lundi 23 octobre avec Mme Thibaud, conseillère municipale de la mairie de Luçon, pour évoquer ensemble l'éventualité de la mise à disposition d'une salle plus appropriée pour les rencontres du GEM à Luçon et indépendante du FAM Damien Seguin.
Mardi 24 octobre (après-midi), Céline va rencontrer un potentiel nouveau membre qui souhaite découvrir le GEM TSA Vendée et qui pourrait vouloir y adhérer par la suite.
La MPF (Maison de Protection des Familles) a évoqué avec nous la possibilité pour un adhérent (ou une adhérente) du GEM de participer avec eux au DUODAY qui aura lieu le 23 novembre 2023. (Se référer à Céline Agin si cela vous intéresse).
La rédaction de l'Edito demande du temps.
N'hésitez pas à vous investir vous aussi en vous portant volontaires au début de chaque rencontre (auprès d'Elodie ou de Céline) pour rédiger un court résumé des rencontres auxquelles vous participez (en visio comme en présentiel).
La rubrique "les membres du GEM ont la parole" a repris du service. N'hésitez pas à la faire vivre. Si vous souhaitez faire partager quelque chose, une création, un témoignage, une passion, une réflexion sur un sujet qui vous intéresse, vous pouvez faire parvenir à Elodie (par mail à l'adresse gem.tsa.85@gmail.com ou via Discord en messagerie privée) vos articles, partages, découvertes et créations en tous genres pour alimenter notre Blog en-dehors de l'Edito du lundi.
LES RENCONTRES GEM DE LA SEMAINE EN COURS :
Mardi 24 octobre : deux visios Discord à 14h et à 18h30 (places limitées à quatre personnes en plus de Céline)
Jeudi 26 octobre : rencontre à Challans
Samedi 28 octobre : Assemblée Générale Ordinaire de notre association, au Pôle Associatif de La Roche sur Yon (sur invitation).
Merci de penser à vous inscrire aux différentes rencontres sur Discord ou auprès de Céline ou Elodie au plus tard la veille au soir de l'événement en question.
Pour plus de renseignements sur ces différents événements, veuillez vous reporter à l'Agenda du GEM sur notre site internet
Belle semaine à tous !
A bientôt !
