Edito "spécial" du 02 octobre 2023
Bonjour à tous !
La semaine dernière, nous avons pu profiter de deux rencontres en visio et de deux rencontres en présentiel lors desquelles nous avons accueilli deux nouveaux membres potentiels en période de découverte de notre GEM.
L'edito d'aujourd'hui à été rédigé "à plusieurs voix" avec la participation de Jonathan, Louise, Valérie et Elodie.
Visio du mardi 26 septembre (après-midi) : La réunion en visio de ce mardi 26 septembre 2023 fut très riches et variés en échange comme à son habitude.
Vous pouvez voir en dessous un aperçu de la richesse de ses discussions :
La rencontre a débuté avec une question qui peut paraître banale néanmoins très importante : L’état des lieux de la vie de chacun ou le traditionnelle « comment ça va ? », suite à cette actualisation de nos vies, ce qui va être un point de discussion plus étayés dans cette rencontre car il a été question de bien-être et de santé mentale dans cette dernière.
Le bien être peut s’obtenir en pratiquant du sport par exemple ce qui a aidé un membre du GEM à avoir un meilleur sommeil car il était fatigué et son cerveau était focaliser sur une activité ce qui fait que son cerveau n’était plus laissé à lui-même, n’était plus « à l’air libre » mais bien concentrer sur une tâche, ce qui l’empêchait de divaguer et de penser à autre chose même si c’est tout de même compliqué. Ce sujet nous a fait dévier sur un aspect qui lui n’est pas par apport à une activité physique mais par apport a un évènement qui peut avoir des conséquences sur la santé mentale :
Depuis cette époque de crise sanitaire qui a entrainé la prise de mesure exceptionnelle telle que le confinement total que nous avons connu où le monde entier était dorénavant bloqué chez soi, n’ayant plus de contact physique avec leur proche, avec leur conjoint(e) comme les étudiants par exemple qui sont restés enfermer 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dans 9 mètres carrés, « 25% sont âgés entre 18 et 24 ans selon l’institut de sondage IFOP pour la fondation Jean-Jaurès. » en France. Il y a eu aussi le faite qu’avec le couvre-feu tout les commerces étaient fermés à 18h à un moment ce qui empêchait les étudiants de travailler le soir et donc les empêchait de gagner leur salaire pour payer leur loyer et remplir leur refrigérateur.
Il a été aussi abordé transversalement le sujet des violences conjugales vu que personne ne pouvait sortir : « Les services de police et de gendarmerie ont enregistré une hausse de 10 % des violences conjugales, qui ont concerné 159 400 personnes tous sexes confondus en 2020, a annoncé ce lundi 22 novembre le service statistique du ministère de l’Intérieur » (2021) en France. Le covid a libéré la parole sur la santé mentale et a démocratisé le télétravail et les visio-conférence.
Après ce sujet-là, nous avons abordés un autre coté du covid, celui des réseaux j’y ai vu pour ma part une excellente source de créativité car enfermé fallait bien trouver des occupations et les gens se filmaient et partageait leur passe-temps.
Comme cette vidéo que j’ai pu voir sur un réseau social de vidéo courte qui s’est particulièrement fait connaître pendant cette période de confinement qui reprenait le concept de question pour un champion, il avait appelé ça question pour un balcon et aussi cette vidéo de ce monsieur qui avait ambiancé tous ses voisins avec son saxophone.
Nous avons ensuite parlé de la partie plus coté business, comme par exemple cette entreprise mondialement connue qui vend tout de A à Z qui a vu augmenter de manière exponentielle son chiffre d’affaires du fait que les gens étaient obligés de rester chez eux. Pareil pour les créateurs de contenu qui ont vu leurs vidéos avoir des statistiques record là aussi grâce au faite que les gens soit bloqués chez eux.
Nous avons fini la rencontre à parler de la société de consommation : d’avoir tout, tout de suite en dépit des conditions de travaille des employés et des problèmes lié à l’éthique que ça peut poser.
Jonathan
Visio du mardi 26 septembre (soir) : cette visio a été l'occasion d'aborder différents sujets en petit comité puisque trois adhérentes étaient inscrites pour partager un temps d'échange en distanciel.
Il a longuement été question de la façon dont la MDPH délivrait ou non les cartes de priorité aux personnes en situation de handicap. Nous nous sommes arrêtées sur les critères de sélection pour y avoir droit ainsi que sur les raisons qui peuvent pousser des personnes en situation de handicap invisible à faire la demande de carte de priorité et/ou de stationnement.
Puis nous avons échangé sur la rentrée effectuée par une membre du GEM qui reprend ses études après une dépression qui l'avait contrainte à être déscolarisée. Son témoignage est riche car il permet aussi de prendre conscience que ce qui est impossible temporairement peut aussi tout simplement être remis à plus tard.
Pour finir, la discussion s'est tournée vers la notion d'amitié, d'aide et de soutien ; notamment en cas de crise autistique où "tout son univers" et ses capacités peuvent être remis en question. Nous avons ainsi évoqué que le fait qu'avoir des amis porteurs de TSA, bien qu'avec des sensibilités différentes, pouvait être facilitant pour dépasser ses difficultés ou ses doutes lors de moments difficiles.
Elodie
Captures d'écran de la visio du 26 septembre (après-midi) :
Jeudi 28 septembre : Nous étions quatre en plus d'Elodie et Céline à nous retrouver avec plaisir malgré la distance; un nouveau membre potentiel nous a rejoint en milieu d'après-midi.
La séance a commencé par une évocation de la réunion de vendredi dernier avec les quatre professionnelles du CRA. Chacun a pu évoquer ses ressentis: incompréhension de l'attitude magistrale des intervenantes, passage trop court de ces professionnelles qui n'ont pas pu répondre aux nombreuses questions des membres présents...
Ensuite les conversations ont dérivé vers des sujets plus graves: le handicap, la maladie, le droit à mourir, la mort et ses suites. Parties de l'évocation du roman "J'ai pas violé l'homme-tronc" de Béatrice Sonnerat, chacune a évoqué, par l'exemple de Philippe Croizon, les exploits que la volonté rend possible, mais aussi pour la plupart la charge que chacun et chacune peut devenir pour ses proches. Que ce soit par un handicap mal vécu en fonction de sa vie passée, d'une maladie grave invalidante telle la maladie de Charcot, ou encore le grand âge et la perte de ses capacités cognitives et/ou physique, le groupe s'est posé la question du droit à mourir, encore si difficile à obtenir actuellement.
Le nouveau membre à l'essai qui va très bientôt travailler dans une résidence-autonomie et dans un EHPAD et où les personnes âgées vivent chez elles avec un maximum d'autonomie, a éclairci la différence qu'il existe entre ces deux modes de prise en charge pour ceux qui ne peuvent plus vivre chez eux: la première permet de vivre comme bon lui semble mais en bénéficiant de soins, de portage de repas, etc., l'autre prenant totalement en charge la personne ne pouvant plus vivre seule, sans assistance. Il nous a également parlé du temps horaire de son travail (un mi-temps) et de la faisabilité du point de vue fatigabilité puisqu'il exercera sur plusieurs pôles.
Certaines ont évoqué la fatigue extrême de travailler sans reconnaissance de l'autisme et donc sans adaptation, d'autres ont partagé que, malgré tout le plaisir à se retrouver lors des rencontres du GEM, elles étaient éreintées par 4h d'interactions, de sujets riches en réflexions...
S'étonnant toujours du manque de connaissance qu'a la population sur l'autisme et le besoin de se justifier dans nos besoins, le groupe s'est rendu compte qu'il ne connaissait lui-même rien à la schizophrénie, point sur lequel Céline a fourni des bases de compréhensions.
Mais tout à chacun aura-t-il la même curiosité que nous lors du Festival du Film et du Court-Métrage de Luçon, en venant à notre stand? A la vue du travail accompli, nous n'en doutons pas!
Et de ces différences qui nous rassemblent, nous en sommes venus à souhaiter exposer nos talents artistiques comme le fait déjà l'une des nôtres. Mais sommes-nous prêts à accepter les critiques...
Valérie
Photos du 28 septembre :
Vendredi 29 septembre : Ce jour-là, six membres se sont réunis à la Roche-sur-Yon. Lors de cette rencontre, nous avons pu accueillir un nouveau membre et faire sa connaissance. La rencontre a donc débuté par un tour de table afin que chacun et chacune se présente. Mais aussi, de partager les différentes raisons pour lesquelles nous nous rendions au GEM et participions aux rencontres. Nous nous sommes ainsi rendu compte que nos raisons étaient assez similaires les uns avec les autres : le souhait de vouloir rencontrer des personnes avec les mêmes difficultés que nous et d'en parler, pour ainsi se sentir moins seul, compris, respecté et aussi pouvoir aider les autres (et soi-même) en partageant conseils et clés. Cet échange a alors permis de se rappeler d'une phase trouvée par l'un des membres qui définit bien le GEM : la thérapie par les autres.
Cette rencontre a donné ensuite lieu à de nombreux échanges :
- Les différences de prononciation ou même de grammaire d'une même langue en fonction du pays où elle est parlée (le portugais du Portugal et du Brésil ou l'anglais de Grande Bretagne et des États Unis par exemple) ; la sensibilité de beaucoup de personnes TSA aux changements de saisons et à la "déprime hivernale" ; la dangerosité de certains cyclistes ou les personnes se déplaçant en trottinettes, notamment avec les portables ou les écouteurs ; le fait que notre voiture pouvait être comme une deuxième maison ; les piqûres de moustiques, ce qui a nous a permis d'apprendre l'existence des « simulies », un genre d'insectes vivant près des cours d'eau et qui ressemblent à des moucherons, mais qui n'en ont que l'air ! Puisqu'ils piquent autant qu'un moustique dit classique.
- L’émergence des intelligences artificielles et l'aide qu'elle peut apporter sur plusieurs aspects techniques (résumé de textes, traduction, etc.) même si elles restent perfectible et peuvent causer certaines « dérives » comme par exemple les nombreux emplois qu'elles remplacent petit à petit ou le manque affectif humain qu'elles ne peuvent pas forcément combler. Pour exemple, une membre nous a partagé l'histoire d'un récent podcast qu'elle a entendu et qui concernait l'attachement et les relations presque intimes que peuvent développer certaines personnes envers leur intelligence artificielle en en tombant amoureux ou amoureuse.
- La difficulté de trouver de nouvelles habitudes ou routines, particulièrement suite à un déménagement. Pour beaucoup, sortir faire les courses est coûteux mais devoir reconstruire ces habitudes dans un magasin totalement nouveau suite à un déménagement est encore plus difficile. S'alimenter de manière générale (en faisant les courses ou en allant au restaurant) est aussi souvent complexe pour beaucoup d'entre nous. Il peut être difficile de se diversifier ou au contraire de faire des choix dans les multiples possibilités de plats et de produits. De plus, manger des aliments qui ne sont pas bios ou sans savoir d'où ils viennent et comment ils ont été produits est difficile pour plusieurs membres.
Toutefois, une membre qui a déménagé cette année et qui a rencontré ces différentes difficultés nous a confié qu'elle avait pour la première fois fait ses courses dans un petit producteur maraîcher de Luçon. Les paniers sont faisables sur internet puis récupérable en magasin (qui reste assez calme tout au long de la journée). Et même si les légumes ne sont pas bios, les producteurs sont locales et les légumes peuvent pousser avec "amour" puisque leur production est assurée par des personnes en situation de handicap (souvent plus sensibles et attentionnées auprès des plantes, fruits ou légumes.
L'alimentation et la difficulté quant aux choix a donc permis à un autre membre de prendre la parole. Depuis son embauche récente, il déjeune à la cantine de son lieux de travail. Choisir n'étant pas facile, il nous a confié que ce sont ses collègues qui choisissent ses plats pour lui afin qu'il ne se fatigue pas en se posant de multiples questions.
Lors de de cet échange, nous avons aussi parlé de la difficulté que peuvent avoir la plupart des TSA à ressentir et donc à gérer les quantité des aliments comme la moutarde ou le piment qui peuvent, à terme, abîmer l'estomac.
- Nous avons également abordé le TDAH (Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans hyperactivité) et l’hyper-focus qui peut aussi concerner les TSA. Il s'agit d'un intérêt restreint. Lorsque l'on s’intéresse à un sujet qui nous passionne, on cherche souvent à accumuler le plus de connaissances possibles, ce qui entraîne une recherche pour une information supplémentaire, puis deux, puis trois... C'est un peu comme la pensée en arborescence lors d'une conversation/ De plus, un membre nous a aussi confié qu'il pouvait être si absorbé et passionné par une tâche qu'il pouvait parfois la défaire pour pouvoir la refaire ensuite sans véritablement s’en rendre compte.
- Ce membre nous a par ailleurs parlé de son récent témoignage quant à son expérience d'accompagnement par Pôle Emploi et par Le Dispositif Emploi Accompagné lors d'un comité en partenariat. Sa prise de paroles nous a alors permis d’abordé certaines difficultés que l'on peut ressentir lors des entretiens d'embauches. De plus, il n'est pas toujours simple d'oser demander de l'aide ou des explications concernant l'organisation de notre lieu de travail lors d’un emploi. Parler des difficultés liées à nos spécificités (comme ou la lumière des locaux par exemple) auprès de collègues ou employeurs peut être difficile. On peut aussi ne pas toujours être bien compris. Il est alors intéressant de réfléchir à une intervention du GEM auprès des différentes structures d'emplois qui accueillent des personnes TSA afin leur expliquer ces différentes spécificités.
- Enfin, cette rencontre s'est conclue sur la difficulté que peuvent ressentir certains membres après une rencontre, notamment ceux qui vivent seuls car cela fait soudainement "tout vide". Il est parfois mieux de ne pas avoir trop de stimuli après une rencontre (comme dans le bus) : les rencontres peuvent être riches et denses ;bien quelles soient bénéfiques, bénéficier de sa bulle pour se ressourcer est tout aussi important ensuite.
Louise
Photos du 29 septembre :
INFORMATIONS GEM :
Une nouvelle personne a pris contact avec le GEM pour découvrir notre association. Conformément au protocole mis en place au sein de notre association, cette potentielle future adhérente va être recontactée par Céline cette semaine pour convenir d'un premier rendez-vous.
Notre première rencontre dans la salle de l'ancienne école de la Bloire à Challans s'est très bien passée. Nous remercions M. Le Maire de Challans de nous mettre à disposition gracieusement cette salle un jeudi sur deux.
Elodie a contacté la Mairie de Luçon dans l'éventualité d'avoir également une salle prêtée par la mairie de Luçon afin de proposer des rencontres une semaine sur deux à Luçon dans des locaux plus grands que la salle de réunion prêtée par le FAM Damien Seguin.
Lundi 25 septembre, Elodie et Céline ont présenté le GEM TSA Vendée à deux professionnelles de la Fondation OVE de Lyon dans le but de les sensibiliser au regard porté sur les personnes avec TSA.
Nous devons terminer le court-métrage cette semaine afin de le faire valider par l'ARS avant transmission et diffusion au Cinétriskell de Luçon.
La date de l'Assemblée Générale Ordinaire de notre GEM TSA Vendée a été retenue. Elle se tiendra le samedi 28 octobre 2023 à la Roche sur Yon (au Pôle Associatif ou dans nos locaux si nous avons la possibilité de nous y installer d'ici là).
La rubrique "les membres du GEM ont la parole" restera ouverte pendant les vacances du GEM. Si vous souhaitez faire partager quelque chose, une création, un témoignage, une réflexion sur un sujet qui vous intéresse, vous pourez faire parvenir à Elodie (par mail à l'adresse gem.tsa.85@gmail.com ou via Discord en messagerie privée) vos articles, partages, découvertes et créations en tous genres pour alimenter notre Blog.
LES RENDEZ-VOUS GEM DE LA SEMAINE EN COURS :
Mardi 03 octobre : deux visios Discord à 14h et à 18h30 (nombre de places limité à quatre en plus de Céline)
Jeudi 05 septembre : rencontre à Luçon
Vendredi 06 septembre : rencontre à la Roche sur Yon
Merci de penser à vous inscrire aux différentes rencontres sur Discord ou auprès de Céline ou Elodie au plus tard la veille au soir de l'événement en question.
Pour plus de renseignements sur ces différents événements, veuillez vous reporter à l'Agenda du GEM sur notre site internet
Belle semaine à tous !
A bientôt !
