Edito du 25 septembre 2023
Bonjour à tous !
La semaine passée, nous avons pu proposer une visio et une rencontre avec des professionnelles du CRA des Pays de la Loire. Des réunions ont également permis d'avancer sur différents projets auxquels notre GEM participe déjà ou va participer.
Visio du mardi 20 septembre : cette visio exclusivement féminine a permis à quatre adhérentes du GEM d'aborder différents sujets tel que le diagnostic de TSA que l'une d'entre elles a reçu il y a peu. Cette adhérente a pu nous faire partager son questionnement face à ce diagnostic : "je le suis (autiste), mais qu'est-ce que j'en fais maintenant ?". Les autres adhérentes présentes lors de la visio ont pu faire part de leur témoignage quant aux différentes phases qui suivent le diagnostic et par lesquelles chacune et chacun d'entre nous passe inévitablement une fois le diagnostic posé. Il a été souligné que ces différentes phases d'acceptation sont assez proches des étapes que l'on traverse lorsque l'on vit une période de deuil car le diagnostic de TSA à l'âge adulte conduit bien souvent à un réel chamboulement dans la vie de la personne et de son entourage.
D'autres sujets comme le syndrome pré-menstruel dysphorique et le lien que nous en faisons souvent avec les TSA ont également été abordés ; de même que les troubles des conduites alimentaires et la méconnaissance de certains professionnels sur ces troubles chez les personnes TSA.
Vendredi 15 septembre : intervention de quatre professionnelles du CRA de Saint Herblain auprès des membres du GEM et de leurs proches. Cette rencontre a une nouvelle fois mis en lumière l'importance pour les membres du GEM, ainsi que pour leur famille, de pouvoir échanger directement avec des professionnels de l'autisme. De la même manière, nous avons pu noter également combien il est important et intéressant pour les professionnels de bénéficier de temps d'échange comme celui-là avec des personnes directement concernées par l'autisme, et en capacité de verbaliser leurs problématiques. Le diaporama qui nous a été présenté par le CRA sera bientôt mis à disposition des membres et adhérents sur le Discord de notre GEM.
Un compte-rendu de la rencontre nous est offert ci-dessous par Mélodie que nous remercions pour son aide et sa participation :
Compte rendu de la rencontre du 20 septembre à la Roche sur Yon avec le CRA (centre ressource autisme) de l’antenne de Nantes
Mercredi 20 septembre le GEM a pu échanger avec le CRA sur les étapes du diagnostic TSA. L’antenne de Vendée a été rattachée à l’Antenne de Loire-Atlantique et les rendez-vous se déroulent dans des locaux au Le Pas Vermaud, 2 chemin du Vigneau, 44800 Saint-Herblain (Tél : 02 40 94 94 00)
Les délais d’attente après envoi du dossier sont estimés à environ 3 ans ; ce qui nous a tous semblé être un délais très long.
Ce délai nous a été expliqué par le fait que le Centre Ressource Autisme devrait arriver en dernier lieu lors de diagnostic plus “complexe”. Les deux premier niveau de "dépistage" de TSA ne fonctionnant pas correctement (pédiatres, médecin généraliste, CMP, psy, PMI, famille ect.), le CRA se retrouve donc en première position pour répondre à toutes les demandes de diagnostic (enfants, ado, adultes, tous les profils…).
On nous a expliqué que lors des entretiens pour le diagnostic, il y a le plus souvent deux personnes dans la pièce. Un étudiant en médecine peut également être présent avec l'accord de la personne en cours de diagnostic. Les entretiens sont filmés avec votre accord afin que les professionnels puissent mieux se concentrer sur l’échange et pour qu'ils puissent pouvoir utiliser l'enregistrement ensuite pour en discuter avec tous les professionnels de l’équipe. Mais ce n’est pas obligatoire ; vous avez le choix de refuser d'être filmé(e).
Lors de la première consultation il peut y avoir assez d’informations pour ne pas faire de diagnostic avec les bilans en plus.
Les bilans sont proposés en fonction des éléments qui établissent clairement un TSA ou non. Les personnes ne font donc pas forcément tous les bilans. De plus, le diagnostic est établi en prenant en compte l’entièreté des bilans et observations ; donc, si certains bilans ne vont forcément dans le sens d’un TSA, on ne juge pas que cela.
Les entretiens peuvent durer entre 1h30 à 2h selon le bilan effectué.
Il y a un bilan proprosé sous forme d’un entretien qui s'effectue en présence d'un proche ( parents, frères, sœurs ou encore un conjoint ) ; c'est-à-dire une personne qui vous connait assez bien pour pouvoir parler de vous, avoir un regard extérieur.
Il y a une possibilité de consultation en amont pour faire le point en attendant le diagnostic et voir ce que l’on peut mettre en place ( ex: remplir un dossier pour des aides, trouver un médecin traitant ect. )
A la fin des bilans, il y a un temps de restitution clair sur le diagnostic. On nous dit qu’il y a une prise en compte des besoins de la personne, que le bilan soit en faveur d’un TSA ou non. L’idée est de faire tout de même un diagnostic différentiel pour pouvoir poser éventuellement un autre diagnostic et ne pas repartir “sans rien”.
Les chiffres de 2022 estiment que sur tous les dossiers étudiés par le CRA de Saint Herblain, 70% des personnes avaient un diagnostic non retenu en faveur d’un TSA et 30% seulement des personnes donnaient lieu à un diagnostic en faveur d’un TSA.
Les intervenants nous ont aussi parlé du centre de documentation et d’information présent dans les locaux du CRA et accessible à tous (diagnostiqués ou non), avec une possibilité de d’emprunter des livres à distance. La documentaliste peut éventuellement vous envoyer les documents empruntés par la poste et vous devrez payer le renvoi des documents par la poste. Ils peuvent également être pris et remis sur place directement.
Accès au catalogue en ligne : https://cra-paysdelaloire.centredoc.fr/
Les intervenants ont semblé très accessibles, stipulant à plusieurs reprises que nous ne devons pas hésiter à les contacter pour toute information, même si cela ne concerne pas le diagnostic ou si ce sont des personnes de l’entourage qui font la démarche. Une assistante sociale rattachée au CRA de Saint Herblain peut également aider à compléter des demandes de dossier et aiguiller certaines personnes qui pourraient avoir besoin d'aides ou d'accompagnements spécifiques. Les professionnelles que nous avons rencontrées se définissent comme très à l'écoute lors du diagnostic avec beaucoup de bienveillance et d’adaptation aux besoins de la personne.
Un besoin de contact par l’écrit plutôt que par le téléphone a été fortement souligné par les membres du GEM.
Des formations sont proposées aux proches aidants ou professionnels ; ainsi que des formations accessibles en visio.
Pour finir, nous avons été invités à consulter le site du CRA plus souvent où se trouvent beaucoup d’informations qui pourraient nous être utiles.
Mélodie
Photos du 20 septembre :
INFORMATIONS GEM :
Nous accueillerons cette semaine deux nouveaux membres en période de découverte : Victor (qui sera présent à Challans) et Pierre-Yves (qui sera à la rencontre de la Roche sur Yon). Nous leur souhaitons la bienvenue parmi nous.
A l'issue de l'entretien du mardi 19 septembre de Céline avec une responsable de la formation des aides-soignant(e)s de la Roche sur Yon, il a été retenu que le GEM interviendra en 2024 auprès des étudiants de cette école pour les sensibiliser à l'autisme.
La réunion du vendredi 22 septembre (matin) avec les responsables du FAM Damien Seguin a permis de valider l'élaboration d'une journée en commun avec le GEM TSA Vendée pour le 2 avril 2024 qui est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Le thème de la citoyenneté des personnes porteuses d'autisme a été retenu et sera exploré lors de tables rondes proposant des temps d'échanges sur l'accès aux soins, le quotidien et l'environnement (par exemple la neuro-architecture). Cette journée aura lieu à la Roche sur Yon.
La réunion du vendredi 22 septembre (après-midi) à la mairie de Luçon pour l'organisation du festival de film et de courts-métrages sur le thème du harcèlement a donné lieu à des ajustements du déroulement de cette journée. Notre GEM aura besoin de quelques volontaires susceptibles d'être présents à Luçon pour tenir notre stand de présentation et d'échanges.
La date de l'Assemblée Générale Ordinaire de notre GEM TSA Vendée a été retenue. Elle se tiendra le samedi 28 octobre 2023 à la Roche sur Yon (au Pôle Associatif ou dans nos locaux si nous avons la possibilité de nous y installer d'ici là).
La rubrique "les membres du GEM ont la parole" restera ouverte pendant les vacances du GEM. Si vous souhaitez faire partager quelque chose, une création, un témoignage, une réflexion sur un sujet qui vous intéresse, vous pourez faire parvenir à Elodie (par mail à l'adresse gem.tsa.85@gmail.com ou via Discord en messagerie privée) vos articles, partages, découvertes et créations en tous genres pour alimenter notre Blog.
LES RENDEZ-VOUS GEM DE LA SEMAINE EN COURS :
Mardi 26 septembre : deux visios Discord à 14h et à 18h30 (nombre de places limité à quatre en plus de Céline)
Jeudi 28 septembre : première rencontre à Challans dans la salle mise à disposition par la mairie de Challans.
Vendredi 29 septembre : rencontre à la Roche sur Yon
Merci de penser à vous inscrire aux différentes rencontres sur Discord ou auprès de Céline ou Elodie au plus tard la veille au soir de l'événement en question.
Pour plus de renseignements sur ces différents événements, veuillez vous reporter à l'Agenda du GEM sur notre site internet
Belle semaine à tous !
A bientôt !
