Edito du 16 octobre 2023
Bonjour à tous !
La semaine dernière, nous avons profiter de deux rencontres en visio et d'une rencontre en présentiel à Challans qui nous a permis d'accueillir un futur nouveau membre.
Le GEM était également présent toute la journée du Vendredi 13 octobre au Centre Hospitalier Départemental (CHD) de la Roche sur Yon pour échanger avec des professionnels de l'hôpital volontaires au sujet de l'autisme et des difficultés d'accès aux soins des adultes autonomes porteurs de TSA.
Pour la rédaction de l'Edito, Elodie a été aidée par Céline Agin (coordinatrice du GEM) qui a rédigé le résumé des deux visios.
Visio du mardi 10 octobre (après-midi) : cette visio a permis à une nouvelle adhérente de faire connaissance avec d’autres personnes du GEM. Nous avons échangé sur les maladies rares dont souffraient deux adhérentes ainsi que sur la difficulté et la lenteur liées aux suivis.
Nous avons évoqué les différences que nous pouvions percevoir entre personnes TSA et non TSA. « Les personnes TSA sont sous MAC et les autres sous ANDROÏD » d’après une adhérente ce qui explique les difficultés de communication entre les personnes.
La discussion s’est poursuivie sur un intérêt d’une adhérente pour l’histoire par le biais de visionnage de films. Elle nous a parlé d’ Imitation Game, film biographique américain sur la vie d’Alan Turing et notamment de son travail sur Énigma (machine de chiffrement électromagnétique à cylindres) et de son homosexualité.
Céline Agin, Coordinatrice du GEM TSA Vendée
Visio du mardi 10 octobre (soir) : Une visio typiquement féminine également a eu lieu en soirée qui a permis de faire se rencontrer des adhérentes qui ne se connaissaient pas encore car éloignées géographiquement.
Une adhérente a pu nous expliquer l’accompagnement dont elle bénéficiait pendant plusieurs mois pour la création d'entreprises basées sur l’économie sociale et solidaire. En effet, elle a le projet de créer une aire naturelle avec yourtes pour personnes TSA ou les familles ayant un enfant TSA. Elle souhaite installer également installer une yourte multi sensorielle ; son projet a permis à toutes d’échanger sur les objets sensoriels ressourçants (doudous, tangles, livres …)
Nous avons pu parler également de l’importance des odeurs pour beaucoup, rendant difficiles parfois le fait d’entrer en relation avec telle ou telle personne .
Nous avons échangé sur les différents voyages effectués et ce que chacune va chercher à trouver ( gastronomie histoire …). Il est important pour chacune de se souvenir des lieux historiques, d’appréhender un minimum ce qu’il s’est passé pour ne pas se mettre en scène dans des lieux inappropriés (se prendre en photo à Auschwitz, selfies dans les lieux de culte...)
Cet échange nous a permis de nous rendre compte que peu de personnes TSA affichent des photos chez elles. Elles n’en n’ont pas l’utilité car il n’y a pas cette nécessité que peuvent avoir des personnes non TSA de conserver des souvenirs .
Céline Agin,
Coordinatrice du GEM TSA Vendée
Jeudi 12 octobre : cette rencontre à Challans a permis à cinq adhérentes régulières d'accueillir un nouveau membre en découverte du GEM.
Dès les présentations de chacun, des intérêts communs ont pu être relevés entre les uns et les autres.
Les sujets abordés ont été très divers : la minéralogie et la lithothérapie, l'astronomie, la manipulation des médias favorisant certaines personnes TSA à tenter d'aller chercher les informations "à la source", l'alimentation, l'écologie, les stéréotypes des professions pour hommes ou pour femmes, le végétarisme, la musique, le burn-out, la reconversion professionnelle.
Les notions de ressentis, d'attachement, de toucher, de séduction, de fidélité, d'Amour et de manque ont également été explorées lors de nos échanges ; faisant émerger des différences entre les personnes avec et sans TSA.
Enfin, par le biais de la pair-aidance, une adhérente a pu en aider une autre à programmer une exposition de ses créations artistiques pour 2024.
Elodie
Photos de la rencontre du jeudi 12 octobre à Challans
Vendredi 13 octobre au CHD de la Roche sur Yon : pour cette journée de sensibilisation, le GEM était à disposition des professionnels de santé volontaires dans l'hôpital pour échanger ensemble sur des problématiques d'accès aux soins des personnes TSA.
Nous avons été agréablement surprises par l'implication et la motivation de certains professionnels (infirmières, kiné, manip' en radiothérapie et radiologie, secrétaires, cheffe de service, etc.) qui sont venus avec de nombreuses questions et surtout l'envie de mettre en place, ensemble, des choses pour que l'accès aux soins puisse être facilité, pour les adultes autistes autonomes comme pour tous.
Nous avons bien sûr évoqué la difficulté à prendre des rendez-vous par téléphone, à ne pas être pris en considération parce que notre handicap est invisible, la difficulté à aller aux premiers rendez-vous avec des personnes que nous ne connaissons pas, les problématiques sensorielles que nous pouvons rencontrer en tant que TSA (que ce soit en hypo ou en hyper sensorialité), les problématiques de communication et de compréhension quand la consigne n'est pas clairement énoncée, l'anxiété, l'hyperstimulation, etc. En leur proposant des solutions simples (recevoir par mail une photo de la personne à rencontrer pour savoir qui vient nous chercher, avoir des créneaux réduisant les éventuels retards, utilisation du Timer pour la durée du soin, explication claire des différentes étapes, recours aux objets sensoriels, etc.), les professionnels présents ont pris conscience de la facilité à mettre en place de nombreuses choses pouvant aider leurs patients.
Une professionnelle de l'hôpital, Cheffe de service, n'a pas hésité non plus à venir nous rencontrer pour nous exposer les difficultés d'intégration d'une employée de son service (probablement TSA) afin que nous lui proposions des clés et l'aidions à comprendre comment gérer cette situation.
Il est également fort possible que cette journée nous ait permis de rencontrer une future adhérente avec qui nous avons longuement échangé sur des problématiques que nous connaissons bien (particularités sensorielles, sujets de discussion, rituels, etc.)
Cette journée de sensibilisation à l'autisme auprès des professionnels du CHD va probablement donner lieu à un partenariat avec l'hôpital pour 2024.
C'est aussi grâce aux témoignages et partages des adhérent(e)s du GEM que nous pouvons chaque jour un peu mieux expliquer l'autisme, sensibiliser les professionnels et faire avancer les choses en proposant des solutions concrètes.
Ces journées de sensibilisation, bien que fatigantes et éprouvantes, ont réellement du sens car elles participent et visent à améliorer notre quotidien d'adultes autonomes porteurs d'autisme, mais elles permettent également d'améliorer le quotidien de nombreuses autres personnes, en situation de handicap(s) ou non.
Nous rappelons que chaque hôpital dispose de référents handicap qui sont des professionnels pouvant vous aider à accéder à des soins plus "personnalisés" selon vos besoins, votre histoire et vos difficultés. Il n'est pas nécessaire d'être diagnostiqué(e) pour faire appel à leurs services.
Nous remercions sincèrement Terezinha BRIEAU et Stéphanie VELAZQUEZ-GRÉAUD, référentes handicap du CHD de la Roche sur Yon, pour avoir organisé cette première rencontre entre professionnels et usagers en situation de handicap.
N'hésitez pas à les contacter en cas de besoin ou de nécessité, si vous avez des examens à faire ou pour de simples rendez-vous ayant lieu au CHD de la Roche sur Yon.
Leurs coordonnées : Tél. 06 76 87 41 02 Mail : referent.handicap@chd-vendee.fr
Elodie
Photo du stand de sensibilisation proposé par le GEM aux professionnels du CHD :
INFORMATIONS GEM :
Nous souhaitons la bienvenue à Stéphane qui habite à Brétignolles et a commencé sa période de découverte jeudi.
Vendredi 20 octobre (matin) : Elodie et Céline vont rencontrer Mme Agathe Siméon, Présidente d'Autisme Sans Frontière 85 (ASF85).
Assemblée Générale du samedi 28 octobre : pensez à nous prévenir de votre présence ou de votre absence par mail, téléphone, messagerie Discord ou sms.
Notre GEM a été contacté par l'association Handisoins 85 pour participer à une journée de sensibilisation sur l'accès aux soins des personnes autistes qui aura lieu au mois de novembre.
La journée de sensibilisation au CHD nous rappelle que nous devons procéder à l'achat d'objets sensoriels qui pourront servir aux adhérents du GEM qui pourront tester ce qui leur convient le mieux, mais qui nous seront aussi très utiles lors de nos actes de sensibilisations pour les faire connaître aux personnes venant à notre rencontre.
La rédaction de l'Edito demande du temps.
N'hésitez pas à vous investir vous aussi en vous portant volontaires au début de chaque rencontre (auprès d'Elodie ou de Céline) pour rédiger un court résumé des rencontres auxquelles vous participez (en visio comme en présentiel).
La rubrique "les membres du GEM ont la parole" a repris du service. N'hésitez pas à la faire vivre. Si vous souhaitez faire partager quelque chose, une création, un témoignage, une passion, une réflexion sur un sujet qui vous intéresse, vous pouvez faire parvenir à Elodie (par mail à l'adresse gem.tsa.85@gmail.com ou via Discord en messagerie privée) vos articles, partages, découvertes et créations en tous genres pour alimenter notre Blog en-dehors de l'Edito du lundi.
LES RENCONTRES GEM DE LA SEMAINE EN COURS :
Mardi 17 octobre : deux visios Discord à 14h et à 18h30 (places limitées à quatre personnes en plus de Céline)
Jeudi 19 octobre : rencontre à Luçon
Vendredi 20 octobre : rencontre à La Roche sur Yon
Merci de penser à vous inscrire aux différentes rencontres sur Discord ou auprès de Céline ou Elodie au plus tard la veille au soir de l'événement en question.
Pour plus de renseignements sur ces différents événements, veuillez vous reporter à l'Agenda du GEM sur notre site internet
Belle semaine à tous !
A bientôt !
