Edito du 06 mars 2023
Bonjour à tous !
La semaine dernière, nous n'avons proposé qu'une rencontre Discord et une rencontre en présentiel à la Roche sur Yon car notre Coordinatrice ainsi que la Présidente du GEM étaient conviées à participer à une visioconférence sur les GEM des Pays de la Loire.
Rencontre Discord du mardi 28 février : cette rencontre Discord a permis à 3 adhérents du GEM éloignés géographiquement d'échanger autour de différents thèmes. Après un rapide "tour de table", la discussion s'est tournée vers un sujet proposé par une des membres présentes : les perceptions sensorielles et corporelles, y compris en terme de douleurs physiques. Chacun a pu s'exprimer sur certaines de ses spécificités sensorielles d'hypo ou d'hyper stimulations. Là où certains ne supportent pas d'être touchés physiquement, d'autres vont aimer des pressions fortes afin de mieux percevoir et sentir les limites de leur corps ; là où certains peuvent prendre des douches sans aucune difficulté, d'autres ne pourront prendre que des bains ; certains ont le besoin de prendre des douches très chaudes ou de porter des vêtements compressifs alors que d'autres vont ressentir davantage le besoin de porter des vêtement amples, leur faisant soit ressentir soit oublier les limites de leur corps.
La richesse de nos échanges et partages tient aussi dans la diversité de nos particularités, tant sensorielles et corporelles qu'en lien avec nos intérêts spécifiques et autres sujets qui nous intéressent.
Cette notion de limite corporelle et de ressenti de son corps nous a conduit à parler de proprioception en terme notamment de déficit pour celles et ceux qui peuvent par exemple se cogner souvent, ou ne pas sentir les limites de leur corps. Dans la continuité de cette discussion, en lien aussi avec les notions de douleurs, nous avons longuement échangé autour du syndrome d'Ehlers Danlos qui semble toucher de nombreuses personnes avec TSA.
Nous avons également abordé le sujet important de l'habitat inclusif et la façon de meubler son logement pour l'un des membres du GEM qui semble pressé de vivre l'expérience de quitter le domicile familial pour vivre "chez lui". Le GEM reste présent pour le soutenir dans cette démarche importante pour lui.
Visioconférence ARS (Agence Régionale de Santé) du jeudi 2 mars : cette visioconférence a été proposée par l'ARS des Pays de la Loire, en réponse à la demande de plusieurs GEM des Pays de la Loire qui souhaitaient pouvoir échanger autour des difficultés qu'ils rencontraient. La réunion a duré environ 2 heures. Les nombreux participants (environ 70 connexions et plus de 100 personnes présentes, dont Céline et Elodie pour notre GEM TSA 85) ont rendu la visioconférence un peu difficile. Certains GEM ont pu soulever des problématiques en lien avec l'organisation, le financement des GEM, et l'aspect administratif qui leur prend beaucoup de temps. Des représentants de l'ARS, certaines associations marraines et associations gestionnaires étaient également présents.
Nous avons constaté, une fois de plus, que notre GEM semble un peu spécifique dans son fonctionnement car nous ne nous reconnaissions pas beaucoup dans les problématiques qui étaient soulevées, si ce n'est dans la difficulté à trouver un local pour installer et déployer notre GEM. A noter qu'il n'y avait qu'un seul autre GEM TSA présent lors de la Visio. Nous avons trouvé dommage que la rencontre concerne Tous les types de GEM des Pays de la Loire dont les problématiques ne sont pas toutes les mêmes ; par exemple certains GEM comme les GEM TSA n'utilisent pas le budget de l'ARS de la même façon que d'autres GEM nécessitant peut-être davantage de salariés.
La visioconférence s'est terminée par l'évocation d'une telle rencontre en présentiel plutôt qu'en visio, avec, ce qui serait bien, un regroupement par "type de GEM", afin de rendre les échange plus constructifs.
Cependant, cette visioconférence montre aussi l'éventuel intérêt que nous pourrions avoir à échanger avec d'autres GEM TSA au niveau régional.
Vendredi 3 mars : la rencontre à la Roche sur Yon a été très riche d'un point de vue organisationnel. Elle a permis de mettre en lumière certaines problématiques internes liées au fonctionnement du GEM pour lesquelles nous avons essayé de trouver des solutions. Par exemple, les rencontres en trop grand nombre peuvent impressionner certains membres du GEM. Etant donné que nous continuons d'être contactés par d'éventuels futurs membres du GEM sur le département, nous nous positionnons sur la possibilité de proposer des rencontres "sectorielles", permettant aux adhérents d'un même secteur géographique de se rencontrer et de peut-être pouvoir se voir aussi en dehors des rencontres proposées par le GEM s'ils le souhaitent.
Comme pour les visios, ces plus petits groupes "sectoriels" visent également à favoriser les échanges et la prise de parole de chacun. Cela n'empêche en rien de se retrouver, pour ceux qui le peuvent et le veulent, aux rencontres de la Roche sur Yon où nous souhaitons installer les locaux de notre GEM.
Pour l'instant, nous proposons des rencontres sectorielles à Luçon pour le secteur "SUD Vendée" et à Challans ou Fromentine pour le secteur "NORD Vendée".
Nous réfléchissons également à des possibilités de rencontres du côté de Talmont Saint Hilaire ou même Saint Gilles Croix de Vie pour se rapprocher de la côte Ouest. De même, nous avons bien conscience que nous ne sommes pas encore très présent dans l'Est du département, tout simplement parce que nous n'avons pas suffisamment de membres qui se sont manifestés dans cette zone géographique de notre département. N'hésitez pas à vous faire connaître si vous seriez intéressés par des rencontres plus à l'Ouest et plus à l'Est dans notre département.
La Roche sur Yon étant située au coeur de notre département et donnant accès à davantage de transports en commun, les rencontres y sont ouvertes à tous les membres qui souhaitent y participer.
INFORMATIONS GEM :
Bienvenue à Louise (de Jard-sur-Mer) et Floriane (de Bouin) qui ont officialisé leur adhésion au GEM TSA 85 !
Les chèques de cotisation que vous aviez faits en 2022 pour l'année 2023 seront déposés en banque vendredi 10 mars. (N'hésitez pas à venir en parler à Céline ou Elodie si cette date d'encaissement ne vous convient pas.)
Nous rappelons que les temps de Visio et les temps de rencontres en présentiel sont des temps d'échanges et de partages ; ils ne sont pas les moments les plus opportuns pour répondre à des problématiques administratives. Si vous rencontrez des difficultés dans des démarches quelles qu'elles soient (administratives, médicales, etc.), merci de prendre d'abord contact avec Céline qui pourra vous écouter, vous proposer un rendez-vous individuel et au besoin vous indiquer les personnes compétentes pour vous aider à avancer. Dans un souci de valoriser la pair-aidance et selon les possibilités-facilités de chacun, ces personnes peuvent aussi être des membres du GEM.
En vue d'améliorer notre GEM pour qu'il corresponde au mieux à vos besoins et vos attentes, nous allons prochainement proposer à chaque membre du GEM un temps en individuel avec Céline et/ou Elodie. Il pourra se faire en présentiel, par visio ou en audio (téléphone ou visio sans vidéo).
Céline a rencontré, à leur demande, des personnes du DDAVS (Dispositif D'Accompagnement à la Vie Sociale) de la Roche sur Yon. Ils ne semblent pas pour l'instant intéressés par une sensibilisation proposée par les membres du GEM mais ont tout de même laissé quelques flyers à disposition des membres. Comme nous n'avons pas encore de local, les flyers sont à demander auprès de Céline.
Les personnes intéressées par l'idée d'une journée à l'île d'Yeu au mois de mai doivent le faire savoir à Céline ou à un membre du Bureau.
Céline va rencontrer cette semaine des responsables de l'accompagnement périscolaire de la mairie Saint Michel en l'Herm en réponse à une demande de sensibilisation à l'autisme qui pourrait être faite par des membres du GEM.
Une personne du Poiré-sur-Vie nous a également contacté dans l'éventualité de venir nous rencontrer et peut-être intégrer le GEM par la suite. Une première rencontre est organisée avec Céline afin de présenter notre GEM et ce que nous y faisons.
L'agenda du GEM est disponible sur notre site internet pour tout le mois de Mars. Il se peut qu'il soit amené à être modifié selon l'arrivée d'évènements extérieurs mais il sera mis à jour régulièrement et vous en serez avertis via l'Edito ou via Discord.
Merci de votre compréhension !
Nous restons à la recherche d'un local pour nous installer. N'hésitez pas à en parler autour de vous. Toutes les idées et propositions sont les bienvenues.
La rubrique "les membres du GEM ont la parole" qui connaissait pourtant un succès notable semble un peu délaissée depuis plusieurs semaines... Des volontaires pour y faire partager quelque chose ?
Vous pouvez faire parvenir à Elodie (par mail à l'adresse gem.tsa.85@gmail.com ou via Discord en messagerie privée) vos articles, partages, découvertes et créations en tous genres pour alimenter notre Blog.
LES RENDEZ-VOUS DE LA SEMAINE EN COURS :
Mardi 7 mars : visio Discord, en présence de Céline et Elodie (nombre de places limité)
Jeudi 9 mars : Rencontre en deux temps à Luçon, SECTEUR SUD VENDEE (en présence de Céline et Elodie)
1) 13h30-14h45 : réunion de travail "FICHE MAISON DE PROTECTION DES FAMILLES"
2) 15h-16h30 : échanges et partages libres.
Vendredi 10 mars : Rencontre en deux temps à la Roche sur Yon, TOUS SECTEURS CONFONDUS (en présence de Céline et Elodie si elle est disponible)
1) 13h30-15h00 : réunion de travail "FICHE MAISON DE PROTECTION DES FAMILLES" (possibilité de participer à la réunion en Visio, sur demande auprès de Céline ou Elodie)
2) 15h15-16h45 : échanges et partages libres.
Pensez à vous inscrire sur Discord pour les visios, les réunions de travail et les rencontres en présentiel !
Les membres n'ayant pas accès à Discord sont également priés de s'inscrire auprès de Céline
ou Elodie par téléphone, sms ou mail avant chaque rencontre.
Belle semaine à tous !
A bientôt !
