Edito du 22 avril 2024

Bonjour à tous !

La semaine dernière a été riche en rencontres. Nous avons proposé une rencontre à Luçon et une rencontre à la Roche-sur-Yon. Nous avons également participé au COPIL Handicap de l'Hôpital Côte de Lumière ainsi qu'au premier festival de films contre le harcèlement en Vendée. De plus, une adhérente du GEM a été reçue par une journaliste de Ouest France pour témoigner anonymement sur le harcèlement sexuel en lien avec l'autisme ainsi que sur la façon dont le GEM TSA Vendée a pu l'aider (cf article du blog).

Mardi 16 avril 2024

Rencontre à Luçon

Exceptionnellement, la rencontre du GEM à Luçon a eu lieu mardi au FAM Damien SEGUIN et a permis à six adhérents de se retrouver dont l'une participait à sa première rencontre. Lors de la première partie de rencontre deux adhérentes ont pu essayer le canoë sensoriel de pression profonde qui est à disposition des résidents du FAM.

Pour la deuxième partie de rencontre, après un tour de table avec les présentations pour les adhérents qui ne s’étaient encore jamais rencontrés, plusieurs sujets ont été partagés tels que la création artistique, le cosplay, le dessin, l’écriture, la peinture.

Nous nous sommes demandés à quel moment pouvons-nous estimer qu’une œuvre est aboutie? Ressentons-nous de la fierté ou de la satisfaction lorsqu’un ouvrage est terminé?

La recherche de travail ou de projet professionel aindi que le monde du travail en lien avec la RQTH furent de nouveau abordés.

Un adhérent était également ravi de nous faire part de l’arrêt d’un médicament de son traitement et de l’état dans lequel il se sent actuellement, plus présent, concentré, moins inhibé.

L’importance d’un traitement médicamenteux a tout de même été notifié dans des situations de détresse, comme une béquille momentanée afin de mieux avancer par la suite.

Les hospitalisations en psychiatrie, le travail de deuil, le besoin d’agir pour les autres, les tentatives de suicide, la prise en charge par les CMP, l’incompréhension et la non prise en charge de professionnels de santé alors que nous sommes en demande d’aide, la souffrance et le traumatisme que cela génère furent au centre des échanges.

La complexité des dossiers MDPH, la difficulté à établir des diagnostics selon les comorbidités et histoires de vie parfois complexes, les troubles alimentaires, l'automutilation et les crises autistiques, mais également les schémas familiaux dysfonctionnels ont été discutés.

Nous avons également abordé des difficultés liées à l'autisme en soulignant que des objets transitionnels (par exemple un pélican en peluche) avait pu faciliter pour un adhérent l'entrée en communication lorsqu'il était enfant, ce qu'il parvient à faire seul aujourd'hui. Nous avons aussi exploré les émotions et les différents degrés de colère (visibles ou non sur les visages, reconnaissables ou non sur les dessins) en mentionnant que pour certains occuper son corps et le mettre en mouvement (danser, faire de la musique ou du sport, dessiner, peindre, etc.) pouvait aider à accueillir les émotions qui nous traversent sans que celles-ci soient trop envahissantes.

Enfin, nous avons évoqué la relation entre le corps et l'esprit, explorant l'idée selon laquelle l'esprit (via la méditation, la relaxation, la visualisation positive, la Gestalt Thérapie, l'hypnose) peut aussi être un outil pour prendre soin de son corps et de sa santé mentale (vivre avec une "arborescence d'idées non contrôlées" pourrait également être ).

Anne-Sophie et Élodie

Jeudi 18 avril 2024

Visite du centre hospitalier Côte de Lumière des Sables d'Olonne

Le GEM TSA a donc été convié à visiter l’hôpital des Sables d’Olonne avec la participation de représentants de personnes en situation de handicap. Trois adhérentes du GEM étaient présentes (accompagnées de Céline Agin) afin de mettre en lumière les éventuelles difficultés d’accès aux soins en lien avec les TSA, d’autres TND, mais aussi en fonction des troubles visuels dont elles sont porteuses. La visite s'est faite conjointement, entre autres, avec une personne à mobilité réduite et une personne souffrant de troubles visuels très invalidants ainsi que des professionnels du centre hospitalier (dont deux référentes handicap).

Nous avons commencé par emprunter le parcours d’un patient lambda en arrivant par le hall à la borne d’accueil qui permet d’obtenir un ticket afin d’être dirigé par la suite vers des box de secrétariat d’enregistrement administratif des patients, puis nous avons traversé les couloirs menant aux salles d’attente pour les consultations.

Ensuite nous avons pris le chemin des urgences puis du service de radiologie-IRM et nous avons visité une chambre d’hospitalisation de jour et une chambre d’hospitalisation pour séjour plus long. Après la visite de la chambre mortuaire (à la demande d’une adhérente du GEM) dont les services de soins des défunts, d’accueil et d’accompagnement des proches (y compris sur le plan des démarches administratives) nous ont été généreusement présentés par un professionnel de l’hôpital passionné, nous avons terminé la visite de l’hôpital Côte de Lumière par l’EHPAD la Vannerie qui y est rattaché.

Nous avons pu mettre en avant des choses positives (le calme dans les chambres par exemple) comme négatives. Nous avons souligné notamment que les informations affichées n’étaient pas suffisamment claires (trop d’informations, pictogrammes mal compris, police d’écriture difficile à lire) , pas forcément facilitantes (mal placées) et également que les différentes étapes dans l’accès aux soins ne sont pas toujours possibles pour tous les usagers (mobilier obstruant le passage, boutons mal placés, borne d’enregistrement trop haute et difficilement lisible, accès aux douches pour les PMR, le repérage dans les couloirs pour les malvoyants ou défi ), ce qui peut être un réel frein dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap et ne permet pas toujours l’autonomie.

Les adhérentes du GEM ont proposé l’idée d’avoir un affichage plus épuré, plus clair, placé en amont et de pouvoir renseigner sur la borne que l’on est porteur de handicap pourrait permettre une meilleure prise en charge du patient (bureau d’enregistrement accessible, proposition d’aide et/ou d’accompagnement, etc.).

Nous avons également abordé l’idée qu’il pourrait être proposé aux patients TSA (et pas seulement) de pouvoir avoir être accompagnés d’une personne ressource (y compris aux urgences), d’avoir accès à des casques anti-bruit, des objets sensoriels ou encore à des couvertures lestées ou des timers pendant les soins.

Bien entendu, nous avons conscience que nous devons aussi réfléchir individuellement et collectivement à ce qui peut aussi permettre d’accéder plus facilement aux soins, comme par exemple de ne pas hésiter à faire appel aux référents handicap (y compris aux urgences et y compris si nous n’avons pas encore de diagnostic) et oser expliquer les difficultés que nous rencontrons en lien avec notre handicap ”invisible”.

Anne-Sophie et Élodie

Vendredi 19 avril 2024

Rencontre à la Roche-sur-Yon

Cette rencontre a permis d’accueillir deux nouveaux adhérents parmi les dix participants présents. 

Les échanges ont commencé par un membre qui a évoqué son futur déménagement, une rapide discussion a tourné autour du permis de, de la nécessité de conduire régulièrement pour ne pas perdre les réflexes et de l’utilisation de la boîte automatique afin de faciliter et rendre moins angoissant les temps de conduite.

Par la suite, lors des présentations, des similitudes de parcours ou de questionnements ont été mis en avant comme la longueur des prises en charge par les CRA pour débuter un suivi, le manque de cohérence sur certaines prises en charge vis à vis des tests que certains peuvent passer alors que d’autres ne les font pas (Test de QI, échelles et tests pour le TDA-H, TSA, etc).

Cela provoque une certaine incompréhension de la méthodologie appliquée et surtout une grande détresse, parfois violente, lors des compte-rendus des CRA lorsqu’ils rejettent le diagnostic de TSA. Il est très compliqué d’obtenir un diagnostic une fois adulte avec tout le masking et les techniques d’évitement mis en place au long de notre vie personnelle comme professionnelle.

De plus, certains ont pu avoir de faux diagnostics précédemment dans leurs parcours de soins, notamment celui de la bipolarité qui revient souvent, avant que d’autres professionnels envisagent un TSA ou autre TND.

Les traitements médicamenteux, avec leurs effets positifs comme négatifs (fatigue, inhibition, prise de poids, etc) ont été évoqués.

Le rôle de l’alimentation, son importance sur le corps et l’esprit, l’hypersensibilité ou hyposensibilité aux stimuli (visuels, auditifs, tactiles, olfactifs et buccaux, la proximité physique avec des proches familiaux, amicaux, les câlins, la sexualité, l’attachement social, le besoin d’ami imaginaire pendant l’enfance ou d’une ”vie” imaginaire qui peut perdurer aussi à l’âge adulte, l’image de soi via notre regard et celui d’autrui sont autant de sujets qui ont été discutés.

Lors de sa présentation, un des membres a expliqué son rapport aux chiffres et aux mathématiques, son aisance à faire des calculs complexes rapidement, les enjeux financiers et crises financières qui ont aussi eu un impact sur l’Histoire et ce que cette spécificité avait pu lui apporter comme positif mais aussi négatif dans ses relations avec les autres.

Dans un tout autre moment, la symbolique de la mort, les métiers du funéraire et certains rites mortuaires ont été rapidement abordés lors d’une autre présentation.

Au vu du nombre de participants, des petits groupes se sont naturellement formés lors de la deuxième période de rencontre.

Enfin, l’après-midi s’est terminé sur le rappel de la journée du samedi avec le festival du film contre le harcèlement au cinéma Trikell de Luçon et son déroulement afin que chacun sache vers quelle heure arriver sur place.

Anne-Sophie

Samedi 20 avril 2024

Festival de films contre le harcèlement à Luçon

Au milieu d'autres stands, le GEM TSA Vendée était présent dans le hall du CinéTriskell de Luçon toute la journée du Festival de Films contre le harcèlement proposé par le CinéTriskell de Luçon et le CLSPD (Conseil Local de Sécurité et de Prévention de la Délinquance) de la ville de Luçon.

Nous étions là pour présenter notre association mais également pour sensibiliser au harcèlement des personnes porteuses de TSA. Les adhérents du GEM ont répondu présents à cette journée puisque nous n'étions pas moins de onze pour représenter notre association. Les rencontres et échanges ont été nombreux et riches. De potentiels futurs adhérents ont même fait le déplacement spécialement pour venir nous rencontrer et prendre des renseignements.

Notre stand exposait également les oeuvres réalisées par des adhérents volontaires sur le thème du harcèlement (textes, peintures, dessin, poème). 

Impossible à départager lors de la délibération compte tenu des différents supports, tous les adhérents qui ont exposé des oeuvres ont reçu une récompense saluant leur travail (deux places de cinéma offertes valable au CinéTriskell de Luçon ou de Challans).

Cette journée était bien sûr également l'opportunité d'aborder le thème du harcèlement avec la projection de trois films proposés pour des tranches d'âge différentes et des courts-métrages réalisés par des établissements scolaires de la ville de Luçon ; laissant la place également à des échanges sous la forme de ciné-débats encadrés par Fabienne Linard, Directrice du Centre d'Informations sur le Droit des Femmes et des Familles (CIDFF).

Nous avons pu projeter le court-métrage que nous avions réalisé pour l'occasion, présenté comme un documentaire dont le témoignage de trois adhérentes portait sur différents types de harcèlement qu'elles ont subis (professionnel, scolaire et sexuel).

Cette oeuvre commune réalisée par le GEM TSA Vendée a été saluée par le jury qui nous a offert le prix du meilleur documentaire du festival. Chaque adhérent ayant participé à la réalisation de ce documentaire a donc reçu un diplôme nominatif mettant en avant son implication dans le projet et, symboliquement, la Présidente du GEM a reçu une récompense pour le groupe qui est une entrée gratuite pour le Futuroscope de Poitiers. Bien entendu, il n'est pas question que cette unique place soit utilisée sans y inclure les autres adhérents du GEM. Notez donc, chers adhérents du GEM TSA Vendée, que nous allons prochainement organiser une sortie au Futuroscope en 2024 !

Cette journée a été très importante pour les adhérents du GEM. Certains, présents ce jour-là, ont été quelque peu retraversés par des souvenirs de harcèlement qu'ils ont subis et d'autres, absents de cette journée mais qui se sont investis dans le projet, ont pu parler et témoigner de leur vécu parfois plus que difficile. Depuis de nombreux mois, la participation de tous les adhérents du GEM, lors des rencontres, a permis aussi d'ouvrir le dialogue et de libérer un peu plus la parole autour du harcèlement. C'est important d'avoir un espace dans lequel on se sent suffisamment en confiance pour oser parler, être soutenu ou recevoir de l'aide et nous pouvons être fiers que notre GEM propose cela avec beaucoup de bienveillance et de respect, grâce à nous tous et grâce à Céline Agin bien sûr.

Enfin, ce que nous retenons de cet événement, c'est l'investissement de toutes les personnes qui ont permis la réalisation de cette journée qui a été une vraie réussite mais aussi le courage de toutes les personnes victimes de harcèlement qui osent en parler et demander de l'aide. 
Que cette démarche se fasse auprès des adultes en milieu scolaire, auprès des proches ou familles, auprès des associations (comme le GEM TSA Vendée), auprès des autorités (Gendarmerie Nationale, Police municipale) ou des services mis à disposition des jeunes dans les municipalités, il existe bel et bien des personnes et des lieux ressources qui peuvent participer à mettre un terme au harcèlement de toutes formes.

Nous souhaitons remercier la ville de Luçon pour avoir associé le GEM TSA Vendée à ce premier festival ainsi que les professionnels du CinéTriskell de Luçon pour leur confiance, leur accueil et pour avoir permis aussi aux quatre adhérentes encore présentes dans la soirée (ainsi que Céline Agin) de visiter la salle de projection.

Elodie

Informations GEM :

Nous remercions tous les adhérents du GEM présents lors du festival de Films contre le Harcèlement et les adhérents qui se sont investis dans ce projet, ainsi que Céline Agin.  Nous félicitons tous les lauréats.

Nous souhaitons la bienvenue à Louise, Cosima et Jacky qui ont commencé leur période de découverte du GEM.

Cette semaine Céline rencontre deux nouveaux potentiels futurs adhérents du GEM.

La sensibilisation au Centre Hospitalier Côte de Lumière qui était prévue ce mardi 23 avril est annulée. Une visio a donc été prévue à la place mardi à 15h.

Le GEM doit participer cette semaine à une réunion de préparation de l'événement CONCERT'ASS'YON auquel nous sommes conviés avec ASF85.

Selon le nombre d'inscrits aux rencontres en présentiel, il sera dorénavent proposé une visio de remplacement si une rencontre ne peut avoir lieu.

Le GEM TSA Vendée sera en pause (vacances de la Coordinatrice) du 29 avril au 12 mai inclus. Comme d'habitude, les salons de discussion seront verrouillés mais les adhérents pourront continuer d'échanger via leur messagerie privée sur le serveur Discord du GEM.

Les rencontres GEM à venir...

- mardi 23 avril : visio Discord

- jeudi 25 avril : rencontre à Challans

- vendredi 26 avril : rencontre à La Roche-sur-Yon

Pensez à vous inscrire aux différents temps de rencontre sur Discord au plus tard la veille au soir et à prévenir Céline ou Elodie de tout retard ou absence le jour de la rencontre.

Si vous n'avez pas accès à Discord, merci de prévenir notre coordinatrice ou une membre du Bureau de votre participation.

Merci également d'apporter votre tasse et votre cuillère lors des rencontres en présentiel.

Bonne semaine à tous !