Journée Mondiale de sensibilisation à l'autisme coorganisée par La Fondation OVE et le GEM TSA Vendée :

Discours d'ouverture

de la Présidente du GEM

JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBIILSATION A L’AUTISME

FONDATION OVE / GEM TSA VENDÉE :

AUTISME ET CITOYENNETÉ

2 avril 2024

 

Bonjour à toutes et tous, et merci pour votre présence à cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, coorganisée par le GEM TSA Vendée et la Fondation OVE.

C’est une grande première pour nous, et même au niveau national, car jamais auparavant un tel événement n’avait été pensé, construit et présenté en impliquant de A à Z des personnes directement concernées par l’autisme. Chaque étape de la réalisation de ce projet et chaque décision ont été discutées et prises en commun avec la Fondation OVE et en présence des membres du bureau du GEM TSA Vendée dont je salue l’implication dans ce projet. Mélodie et Cécile, votre aide a été précieuse et je sais combien cela vous demande du courage d’être là aujourd’hui (comme à moi d’ailleurs) et de participer aux différentes tables rondes.

Pour la première fois en France, vous aurez l’opportunité d’écouter sur chacune des tables rondes une personne autiste, un professionnel issu du FAM Damien Seguin et des professionnels extérieurs concernés ou impliqués dans une démarche citoyenne d’accompagnement et/ou d’accueil des personnes en situation de handicap. Ces regards croisés font réellement la richesse et la spécificité de cette journée.

Je suis donc Elodie Pinscloux, porteuse d’autisme et Présidente du GEM TSA Vendée. Le GEM TSA Vendée est un Groupe d’Entraide Mutuelle pour Adultes Autonomes porteurs d’autisme en Vendée, TSA signifiant Troubles du Spectre de l’Autisme.

Je vais vous présenter un peu notre association, le GEM TSA Vendée : le pourquoi de son existence, son histoire, ce que nous y faisons et ce qui nous a conduit à vous proposer cette journée autour de la citoyenneté dont nous sommes déjà très fiers par votre présence.

Mais avant cela, un petit point informatif très rapide sur l’autisme qui vous aidera à mieux suivre cette journée.

Tout d’abord, il est bon de savoir que l’autisme concerne aujourd’hui près de deux naissances sur cent. L’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble du neurodéveloppement qui se caractérise par des difficultés de compréhension dans les interactions sociales, les sous-entendus et la communication. Cela ne veut pas dire que nous sommes déficients, mais que nous comprenons et communiquons autrement.

L’autisme, c’est également une sensorialité particulière et une grande sensibilité. Cela peut toucher tous les sens, l’on peut être en hypo ou hyper stimulation sensorielle, et ressentir les émotions de façons exacerbées ou discrètes. Cela ne veut pas dire que nous sommes capricieux, colériques ou déconnectés du monde, mais que nous sommes très sensibles et réceptifs à tout ce qui nous entoure (ce qui nous fatigue d’ailleurs beaucoup) et que nous avons un monde intérieur riche et qui est nécessaire à notre équilibre.

En d’autres termes, l’autisme est un fonctionnement du cerveau qui est différent et une façon de vivre le monde qui est différente aussi, et surtout propre à chaque personne autiste ; c’est pourquoi l’autisme est un si large spectre, et cette journée que nous vous proposons en sera, nous l’espérons, une belle illustration.

Ainsi, ce qui nous rassemble au sein du GEM TSA Vendée, ce sont nos spécificités, nos particularités, nos fonctionnements atypiques, et une façon de voir et vivre le monde, certes différente de la majorité, mais qui a le mérite d’exister et qui peut enrichir quiconque accepte de s’y intéresser.

Notre GEM TSA Vendée existe depuis deux ans et demi. Nous sommes une association loi 1901 dont la création répond à une obligation nationale qui stipule que chaque département en France doit pouvoir disposer d’un GEM spécifique pour les personnes Autistes autonomes, afin de rompre leur isolement, en favorisant la pair-aidance et en leur permettant de grandir en autonomie Sociale et Quotidienne. Notre association donne du sens à nos vies en tant que personnes autistes et répare certaines souffrances ou difficultés que nous avons traversées, et que nous ne souhaitons à personne. Tout cela nous permet, au fur et à mesure des rencontres du GEM, de retrouver suffisamment de confiance en nous pour affronter le monde extérieur mais aussi pour grandir en autonomie et en estime de soi.

L’origine de notre association répond également à un besoin qui avait été soulevé par notre association marraine Autisme Alliance 85 (qui est une association de famille) dont un adhérent et membre du conseil administratif, Nicolas, (que vous verrez tout à l’heure puisqu’il participe à une table ronde) formulait clairement son besoin de rencontrer d’autres personnes autistes pour rompre l’isolement social. C’est le Dr Corine Delon-Saumier, vice-présidente d’Autisme Alliance 85, et travaillant alors aussi au Centre Ressource Autisme des Pays de la Loire, qui a vraiment impulsé notre GEM en permettant à quelques personnes diagnostiquées qui en faisaient la demande, d’être mises en contact avec Nicolas, dans l’optique de voir se former un jour notre belle association. Inutile de vous préciser qu’en tant qu’autistes, sans l’aide précieuse du Dr Corine Delon-Saumier, notre GEM TSA n’aurait pas pu voir le jour. Nous n’aurions jamais réussi à nous rencontrer ! C’est pourquoi nous tenons à te remercier tout particulièrement Corine, ainsi qu’Autisme Alliance 85, sur qui nous avons toujours pu compter. Bien que Benoît Morisset, Président d’Autisme Alliance 85, se soit excusé de son absence, d’autres membres du bureau et du conseil d’administration sont présents aujourd’hui. Vous pourrez ainsi échanger avec M. et Mme Gallard, Claire Jousseaume et Dr Amélie Lebon qui vont tenir un stand pour présenter leur association.

Pour créer un GEM il faut être accompagné par une association marraine (pour nous, il s’agit Autisme Alliance 85) mais aussi par une association gestionnaire (qui pour nous est la Fondation OVE). Ces deux associations veillent au bon fonctionnement du GEM et à la bonne réalisation de nos projets mais nous restons, nous les autistes adhérents du GEM TSA Vendée, les acteurs de ce que nous voulons faire et proposer au sein de notre association, et nous sommes responsables de la façon dont nous souhaitons utiliser le budget qui nous est alloué.

La Fondation OVE nous accompagne également depuis le début dans la création de notre GEM et a accepté de nous faire confiance en mettant à disposition, sur une grande partie de son temps de travail, l’une de ses salariés, Céline Agin, qui est la Coordinatrice de notre GEM ; et cela avant même que nous ayons un quelconque financement.

De la même façon qu’Autisme Alliance nous permet de proposer des rencontres à la Roche sur Yon (car nous n’avons à ce jour pas encore trouvé de local), la Fondation OVE a tout de suite mis à disposition du GEM des salles dans leurs locaux à Challans et à Luçon pour que nous puissions proposer des rencontres dans ces deux villes. Sans lieu pour se rencontrer, notre GEM n’aurait pas pu se développer.

Nous remercions donc très sincèrement la Fondation OVE qui nous a suivis et nous suit encore dans ce projet, et qui est représentée aujourd’hui par Stéphanie Danieau, Directrice de Territoire pour la Fondation OVE, Alexandre Dussolliet, Directeur du FAM Damien Seguin et Samuel Clément, Chef de Service au FAM Damien Seguin également ; lesquels se sont beaucoup investis notamment dans l’organisation et la réalisation de cette journée.

Vous nous avez toujours soutenus et fait confiance, nous apprécions de collaborer avec vous et saluons le regard que vous portez sur le handicap, toujours en termes de possibilités et de capacités, jamais en termes de limitations en lien avec nos difficultés. Sans vous à nos côtés, nous n’aurions pas pu organiser seuls cette journée. Nous vous remercions pour votre investissement et toutes les démarches que vous avez dû réaliser pour faciliter ce projet.

Nous souhaitons également remercier très sincèrement Céline Agin, notre coordinatrice neurotypique-atypique, qui œuvre depuis le début à nos côtés, avec beaucoup d’investissement, de patience, de professionnalisme et de bon sens. Céline, on vous envoie toujours en première ligne et cela vous demande aussi parfois de dépasser vos limites et de vous adapter. Nous grandissons ensemble. Vos convictions, vos qualités humaines et professionnelles permettent à chacun d’entre nous d’avancer sereinement en acceptant ses particularités.

Vous facilitez la réalisation des projets que nous vous confions (des projets aussi fous que celui qui nous réunit aujourd’hui). Sans vous, Céline, notre GEM ne serait pas le même. Il ne serait pas ce qu’il est. Merci aussi d’avoir cru en nous dès le début, parfois plus que nous-mêmes ne pouvions croire en nous. Merci de vous être lancée dans l’aventure avec nous. Merci pour votre confiance et votre capacité d’adaptation avec un groupe comme le nôtre, haut en couleurs et en personnalités, et toujours changeant. Merci aussi de participer à faire de notre GEM un espace d’échanges bienveillant, sécurisant, respectueux de chacun, un espace valorisant pour nous tous et tellement riche humainement.

Riche des rencontres aux vastes contenus dont la gymnastique intellectuelle n’a presque plus de secret pour vous. Riche des connaissances, des partages et des témoignages de chaque adhérent. Riche aussi des projets que nous parvenons à réaliser avec votre aide, et des actions de sensibilisation à l’autisme qui nous offrent l’opportunité d’être mieux compris. D’être vus et reconnus afin d’accepter nos différences, qui deviennent un peu plus chaque jour un atout, et qui aujourd’hui, de plus en plus, nous rendent fiers.

J’en profite également pour remercier tous les adhérents du GEM TSA Vendée (ceux que l’on connaît déjà et ceux à venir) qui ont le courage de faire ce pas qui leur permet de sortir de l’isolement social. Plusieurs d’entre eux sont présents aujourd’hui. Chers adhérents et adhérentes, sans vous tous, le GEM ne pourrait pas exister non plus. C’est aussi grâce à vous que nous sommes là aujourd’hui. Tout ce que nous partageons en rencontre nous enrichit humainement, socialement et nous fait grandir. Nos parcours de Vie sont complexes, et il nous faut composer avec. Ce n’est pas simple, mais la sincérité de nos échanges nous permet aussi de nous soutenir les uns les autres, de nous entraider et d’avancer ensemble. Par votre participation aux rencontres et par votre investissement, notre GEM permet également d’aider les professionnels, les proches-aidants et les familles, à mieux accompagner les personnes autistes ; les invitant plus largement aussi à être attentifs à d’autres formes de handicaps, de particularités et/ou de vulnérabilités. Depuis plus de deux ans, grâce à chacune et chacun d’entre nous, notre GEM participe à embellir les couleurs de notre société, porté par des valeurs citoyennes de respect, d’écoute, de confiance, d’entraide, de partage et de bienveillance.

Nous proposons au sein de notre association des temps de rencontres conviviales, à Challans, Luçon et la Roche sur Yon, où nous pouvons parler de tout. Je remercie d’ailleurs les municipalités de Challans et de Luçon qui mettent à disposition du GEM, gracieusement, des salles où nous pouvons aussi partager un temps de repas. Leur soutien et leur aide sont bien sûr primordiaux pour que nous puissions faire vivre notre association. En plus de ces rencontres en présentiel, nous offrons la possibilité aux personnes les plus éloignées de participer à des Visios entre adhérents, par le biais d’un serveur Discord qui est accessible sur invitation, et qui permet également à chacun de pouvoir échanger en-dehors des temps de rencontre. Ces aménagements, qu’on ne voit malheureusement pas beaucoup dans d’autres GEM, visent pour nous à le rendre accessible au plus grand nombre sur le département de la Vendée, sans mettre de côté les insulaires qui pourraient être concernés par l’autisme, en particulier celles et ceux qui habitent l’île d’Yeu.

En parallèle de cela, dans une démarche d’amélioration de notre quotidien et d’un mieux vivre ensemble, le GEM TSA Vendée propose aussi des cinés-débats et des actions de sensibilisation aux organismes publics et privés qui souhaitent ne pas laisser de côté les personnes vivant avec autisme.

Dans cette dynamique, nous avons déjà mis en place quelques partenariats, notamment avec la Gendarmerie de Vendée, plus précisément la Maison de Protection des Familles (pour qui les adhérents de notre GEM ont rédigé une fiche de recommandation de conduite à tenir pour l’accueil et la prise en charge des personnes autistes) et avec les brigades de la Roche sur Yon et de Luçon (qui ont accueilli, dans le cadre du Duoday, dans leurs locaux, deux adhérents du GEM qui ont pu sensibiliser les Gendarmes à l’autisme pendant toute une journée en découvrant les locaux et les missions de la Gendarmerie). Nous remercions d’ailleurs la présence des Adjudants Touffé et Pedoux, de la Maison de Protection des Familles qui sont présents aujourd’hui, ce qui montre que notre partenariat est solide et a vraiment du sens.

 A la demande des référentes handicap, notamment Mme Hellot, nous avons également sensibilisé à l’autisme une quarantaine de professionnels de l’Hôpital Côte de Lumière des Sables d’Olonne (et ce n’est pas fini car deux autres dates sont déjà prévues ce semestre).  Ce qui est très important pour nous car l’accès aux soins est une réelle problématique pour toutes les personnes autistes. Merci, Mme Hellot, pour l’intérêt que vous avez porté à notre GEM. Merci d’être présente aujourd’hui à cette journée et de participer, par votre engagement, à rendre plus facile l’accès aux soins, pour les patients comme pour les professionnels.

Nous avons aussi un partenariat avec le CinéTriskell de Luçon qui nous a invité à participer à un ciné-débat sur l’autisme, et avec lequel nous avons un autre projet à venir, le 20 avril, en collaboration avec le CLSPD de la ville de Luçon : il s’agit du premier festival de films sur le harcèlement en Vendée, où le GEM TSA sera présent et pour lequel des adhérents du GEM ont réalisé un court-métrage sous forme de témoignages. Nous avons par ailleurs un troisième projet en cours avec les CinéTriskell de Luçon et de Challans pour faciliter l’accès à la culture et aux salles de cinéma avec des places spécifiques et identifiables ainsi que des casques anti-bruits à destination des personnes autistes. Je sais que Martial et Zora qui gèrent le cinéma de Luçon sont présents dans la salle ; nous vous remercions très sincèrement tous les deux pour votre collaboration avec le GEM TSA Vendée et pour l’engagement tant humain que citoyen qui vous anime.

Parmi les autres sensibilisations auxquelles nous avons répondu, nous pouvons citer nos interventions auprès des futurs aides-soignants formés à l’IFSO de la Roche sur Yon, auprès des Assistants de Vie aux Familles (au centre de formation Expersona à la Roche sur Yon), auprès des jeunes en Service National Universel à Luçon, auprès de quelques professionnels de santé au CHD de Vendée, à l’initiative de Terezinha Brieau et Stéphanie Velazquez-Gréaud, référentes handicap dans cet établissement et de quelques autres professionnels de santé lors d’une journée organisée par Handisoins.

Nous remercions tous ces partenaires qui osent faire la démarche citoyenne et humaine de nous permettre d’enrichir leurs connaissances ou méconnaissances sur l’autisme au travers de nos témoignages et de nos expériences de personnes vivants avec autisme afin d’améliorer l’accueil et l’accompagnement des personnes qui rencontrent des difficultés semblables aux nôtres.

Ces actions de sensibilisation contribuent aussi ce que nous soyons mieux compris, mieux accueillis, et participent à trouver notre place dans la société. Si toutes les personnes autistes n’ont pas la capacité de verbaliser ce qu’elles vivent, nous pouvons aussi, par nos prises de paroles et nos partages au sein du GEM TSA Vendée, non pas parler pour elles ou à leur place, mais donner des clés de compréhension, des pistes d’exploration ou de réflexion, des informations enrichissantes et éclairantes pour que l’autisme ne soit plus une difficulté ou un problème à gérer mais une richesse humaine à considérer et dont on peut s’inspirer.

C’est exactement pour cela que nous avons souhaité inviter Olivier Meynier comme grand témoin de cette journée, pour qu’il nous éclaire de son regard d’écrivain et de citoyen, lui aussi directement concerné par l’autisme.

Comme tu l’expliques dans ton premier livre, Olivier, par le témoignage « l’autobiographie permet de créer des ouvertures ». « Peu importe (…) que ce soient de petites lucarnes ou de grandes fenêtres (…) L’écriture d’un livre, ajoutes-tu, permet d’avoir une place sur le grand échiquier de la Vie». Ta parole est aussi importante que la nôtre, Olivier. Sois assuré que tu as toute ta place à nos côtés dans cette journée citoyenne. Nous sommes heureux et honorés de ta présence aujourd’hui et nous te remercions aussi du voyage que tu as fait pour être là car tu es venu spécialement de Limoges pour te joindre à nous.

Olivier, nous te remercions pour ta confiance et ta présence, tout comme nous remercions Eugénie Touré et Myriam Benhizia d’Andibo, Anne Charlotte Oudot Médecin généraliste, Catherine Hellot référente handicap, Nicolas Gallard membre du GEM et locataire en habitat inclusif, mais aussi Stéphanie Moquais, Samuel Clément, Elsa Carrier, Céline Agin, Phylicia Joubert et Alexandre Dussolliet qui travaillent à la Fondation OVE, et enfin Mélodie Burgaud et Cécile Hébras, membres du Bureau du GEM TSA Vendée, pour leur participation aux différentes tables rondes, sans oublier les professionnels de la troupe de théâtre-forum Myrtil qui animeront l’atelier de cet après-midi et les exposants qui tiennent des stands.

Pour finir, vous l’aurez compris, cette journée est là pour nous permettre de réfléchir ensemble, nous tous citoyens, sur ce qui peut être mis en place pour simplifier l’accès à la citoyenneté des personnes autistes et de nombreuses autres personnes en situation de handicap.

Nous vous remercions pour l’intérêt que vous portez à cette journée que nous espérons riche en échanges et en partages.

Je passe à présent la parole à Céline Agin qui va ouvrir les échanges de cette journée et nous lire le texte d’Olivier Meynier sur la Citoyenneté, rédigé spécialement pour l’occasion.

 

Elodie